De diagnose borstkanker is een schok voor elke vrouw, maar al helemaal als je jonger dan 40 jaar bent. ‘Je krijgt enorm veel te horen: dat je borst er misschien wel af moet, dat je erfelijk belast kunt zijn en dat de chemotherapie ervoor kan zorgen dat je geen kinderen meer kunt krijgen. Dat is nogal wat’, vertelt internist-oncoloog Agnes Jager in de podcast In Opname.

De laatste ochtend, vlak voor mijn vertrek uit het ziekenhuis, werd ik in een stoel voor de badkamerspiegel van de chirurgische afdeling geplaatst. Daar zat ik: de vrouw met één borst. Schrikken van je eigen spiegelbeeld. Ben ik dat? Oh mijn God, ik ben mismaakt, bijna een kermisattractie. Ik ben niet meer die sterke, stoere vrouw die nooit opgeeft.

En hé, misschien hebben jullie wel allebei geen behoefte aan seks, maar wel aan een warme hug. Ook goed toch? Het is zoals jullie het ervaren! Niks moet! Als je je er maar prettig bij voelt!

‘Na bijna tien jaar ups en downs kwam de diagnose ‘uitzaaiingen in de botten’. Dit is het einde! De impact is deze keer groter en intenser. Maar op een of andere wonderlijke manier krijg je de kracht om ook dit aan te kunnen.

Zo goed mogelijk heb ik haar bijgestaan in deze, ook voor mij, maar zeker voor haar, niet gemakkelijke periode. Wat ik heb meegemaakt en doorstaan valt in het niet bij wat Anke is overkomen. Ik geloof ook dat we nader tot elkaar gekomen zijn omdat we samen zijn opgetrokken en zo elkaar nog beter zijn gaan leren kennen, waarderen en respecteren.

In hetzelfde gesprek waarin een vrouw haar diagnose te horen krijgt, wordt een aanvang gemaakt met het plannen van de verdere behandeling. Onmiddellijk werpen zich daarbij essentiële vragen op: “Is het mogelijk om de borst te behouden, of is het beter om de borst te amputeren?

Erfelijkheidsonderzoek kan duidelijkheid verschaffen over het al of niet aanwezig zijn van een erfelijke aanleg voor borstkanker. Dat onderzoek wordt verricht op de afdeling Klinische Genetica. Hiervoor is een verwijzing via de behandelende arts/oncoloog nodig.

Het tijdelijk uitschakelen van de eierstokfunctie kan gepaard gaan met overgangsverschijnselen. Na het staken van de injecties kunnen vrouwen op termijn weer gaan menstrueren (en dus vruchtbaar zijn!) als ze nog niet van nature al in de overgang geraakt zijn. Dan verdwijnen vaak ook de overgangsklachten. Bespreek de consequenties van het stoppen van de injectie met de arts.

Tijdens de 25 daagse chemokuur die ik gelijktijdig naast de evenzovele bestralingen volgde werd ik steeds misselijker. Elke morgen en avond als ik het witte bakje van de afhaal Chinees, waarop ik met zwarte stift chemo had geschreven uit de kast pakte, begon het.

Blijf zoveel mogelijk sporten. Zoek begeleiding als het niet zelfstandig lukt. Ik ben zoveel mogelijk blijven hardlopen en ik ging naar de fitnessschool. Tijdens de bestralingen heb ik het hardlopen naar twee keer per week opgehoogd en na de bestralingen drie keer per week. Hierdoor blijf je zoveel mogelijk in conditie en dat draagt bij aan je herstel. Het is wel belangrijk dat je goed naar je lichaam luistert.

Moeheid, allesomvattende moeheid, dag in, dag uit. Dit stukje is geen klacht, maar om duidelijk te maken wat twee jaar achter elkaar chemo met je doet. Het heeft een grote impact op alles wat ik doe. Vooruit plannen, niet teveel achter elkaar, want dat trek ik niet.

Ik probeer te ontdekken wie of wat me het meest irriteert, verdrietig maakt of anderszins mijn stemming beïnvloedt. Ik houd daar dan rekening mee, of probeer het te vermijden. Ik heb bijvoorbeeld meer last van stemmingswisselingen als ik onvoldoende heb geslapen.

Samen met vriendin Bushra begon ik uit te zoeken wat ik het beste zou kunnen eten en kwam erachter hoe gezond bepaalde noten en zaden zijn. Braaf begon ik elke ochtend een lepel van alles te nemen, zoals gojibessen en zonnepitten.

Als je ziek wordt, krijg je te maken met allerlei extra kosten. Kosten die niet worden vergoed door de ziektekostenverzekering, kunnen aftrekbaar zijn voor de inkomstenbelasting onder de noemer ‘uitgaven voor specifieke zorgkosten. De laatste jaren zijn steeds meer aftrekposten geschrapt. Daardoor is de lijst met aftrekbare kosten een stuk korter geworden dan een aantal jaren geleden.

Door de anti-hormoonkuur kwam ik vervroegd in de overgang, met bijbehorende klachten: nachtzweten, gewrichtspijn, slappe banden in mijn bekken, opvliegers, slapeloosheid, obstipatie. Klachten die gewoonlijk niet bij mijn leeftijd passen. Mensen kijken me vreemd aan als ik begin te puffen en zweten in een warenhuis.

Dat ik ondanks een druk gezinsleven toch kan blijven werken komt door één ding en dat is hulp van mijn moeder. Ondanks dat zij zelf ook nog drie dagen per week werkt, komt ze elke week alle bedden verschonen, de was opvouwen en strijken. Ik heb al honderd keer gezegd dat ik dat zelf ook kan doen. Dat ik dan gewoon minder ga werken, maar mijn moeder vindt het fijn dat ze iets voor me kan doen en dat ik daardoor tijd kan besteden aan dingen die me energie geven.

Omdat ik 31 jaar was ten tijde van de diagnose, is er erfelijkheidsonderzoek gedaan. Ik bleek erfelijk belast met het BRCA2-gen. De genmutatie komt van mijn vaders kant. Dat betekent dat mijn eierstokken rond mijn veertigste verwijderd zullen worden en dat ik waarschijnlijk mijn rechterborst ook nog zal laten opereren. Ik weet nog niet of ik nog kinderen kan krijgen.

Onze seksualiteit is veranderd, omdat wij veranderd zijn. Daar hadden we niet bij stilgestaan. Ik was alleen maar bezig met overleven. Nu dat gelukt is, moeten we gaan werken aan de toekomst. We moeten elkaar opnieuw leren kennen.

Tijdens de chemo en de hormonale behandeling heb ik veel last gehad van pijnlijke en stijve gewrichten in benen, armen, handen, voeten, rug en nek. Hiervoor ben ik geregeld naar de osteopaat gegaan. Die behandeling geeft me rust en pijnverlichting. Bovendien zocht ik geregeld de fysiotherapeut op voor een massage. Er zijn voor mensen met kanker ook psychosomatische fysiotherapeuten, zij houden rekening met de totale mens.

Er zijn ook speciale beha’s die helpen oedeem tegen te gaan. Ze hebben een voorsluiting, extra brede rug en extra brede banden. Ook dit was voor mij een uitkomst, vooral omdat mijn schouder zo stram is dat ik mijn beha nauwelijks aan krijg als ik de sluiting op mijn rug vast wil maken.