Niet positief denken, niet negatief, gewoon zijn. Hoe vaker je dit doet, hoe beter je erin wordt. Inmiddels kan ik, zodra ik een angstgedachte krijg, erkennen dat dit een enge gedachte is, mezelf een halt toeroepen en naar mijn ademhaling luisteren, in plaats van naar mijn angsten.

Mensen vinden me sterk. Maar ik doe wat goed voelt. Wat lukt, lukt en wat niet lukt, lukt niet. Na de eerste paniek besloot ik te leven in het hier en nu. Chemo is hard werken en gek genoeg helpt dat juist.

Naarmate je opknapt, wordt het onbegrip van je omgeving groter. Je gaat er steeds beter uitzien, maar staat nog steeds op de vluchtstrook van de A1 en kan niet invoegen. Mensen gaan er weer toe over om dingen van je te eisen, omdat je in hun ogen hersteld bent.

Maar rust in mijn lijf en hoofd geeft ruimte voor leukere activiteiten en gedachten. Onder de mensen zijn doet mij goed. Samen met anderen geniet ik van een lekker drankje, een hapje, een activiteit. Doodgaan is een feit, maar nu nog niet. Ik heb gekozen voor het leven.

Borstkanker tijdens de zwangerschap komt voor bij 1:3.000-10.000 zwangerschappen. Er zijn geen aanwijzingen dat de zwangerschap leidt tot een slechtere prognose van de moeder of dat de behandelingen tijdens de zwangerschap schade geven voor het kind.

Wat ik doe om de kanker rustig te houden is een hele waslijst. Ik heb zes chemokuren achter de rug. Om de drie weken krijg ik immuuntherapie en botversterkers toegediend. Ook ben ik gestart met anti-hormonale therapie. Ik heb m’n voedingspatroon aangepast.

Maar de allergrootste motivatie ben ik zelf geweest: dit was niet het leven wat ik mij had voorgesteld. Ik was van plan om mijn kinderen zelf op te voeden. Ik had nog steeds mijn reis naar China op mijn to do-lijstje staan. Het was verschrikkelijk om afhankelijk te zijn van iedereen.

Ik wist dat er iets niet goed was, maar angst voor kanker weerhield mij ervan om naar de dokter te gaan. Het was een heel zware tijd. Ik voelde mij eenzaam, omdat ik het verborgen hield voor mijn omgeving. Maar op een bepaald moment kon ik er niet meer onderuit. Ik moest het mijn man vertellen en mijn kinderen.

Het voelt als steken. Mijn milt? Ik heb pannenkoeken gegeten. Misschien waren ze te vet. De dag erna is het niet over. Ik ga naar de huisarts. Ik moet naar een vervanger, de mijne is er niet. Zal ik tot morgen wachten? Ik heb straks een sollicitatie; dat is nodig want mijn contract wordt mogelijk niet verlengd. Ik ga toch.

In het begin ondervond ik veel spanningen dat de kanker terug zou komen. Als ik bijvoorbeeld rugklachten had. Als de klachten na een aantal dagen weg waren, dan wist ik dat het toch niet de kanker was. In het begin was die angst sterk aanwezig, nu niet meer zo. We leiden een normaal leven.

Ik was tijdens en na mijn behandelingen vreselijk bang. Ik durfde niet meer alleen of samen met mijn zoontje naar buiten, of in mijn eentje boodschappen doen. Mijn man ging altijd mee. Op een ochtend, mijn man was naar kantoor, wilde ik gaan douchen. Verlamd van angst stond ik met de badkamerdeur in mijn hand.

De genezing kan nu echt beginnen, zo dacht ik. Helaas bleek ik mezelf nog een keer te moeten herpakken. Dit keer om de draad van het normale leven op te pakken, geen patiënt meer hoeven zijn, maar van nut voor mijn omgeving, zowel zakelijk als privé. Ik was immers een volwaardig lid van de samenleving en dat wilde ik terug.

De avond voor de schildwachtklierprocedure, twee weken na het slechtnieuwsgesprek kwam het pas aan. Plotseling. Tranen, tranen, tranen, ik kon ze niet stoppen! Maar wat was ik blij dat ik eindelijk voelde: verdriet, angst, onzekerheid, boosheid, frustratie, machteloosheid, alles passeerde de revue. Ik liet het allemaal maar komen.

Ik lig hier met trillende benen. De cornflakes ligt beneden. Hoe ga ik die dertien treden af en op. Mijn wereldprobleem op dit moment. Waarom ben je alleen, vraagt iedereen.
Ik wil mezelf niet laten zien. Ik wil geen mensen om me heen.

Na de diagnose kom je in een mallemolen waarin je eigenlijk weinig tijd hebt om echt na te denken. Je gaat in een overlevingsstand om operatie, chemo’s en bestralingen te doorstaan. Na de behandelingen stopt de meeste aandacht, word je teruggeworpen op jezelf en ga je je leven weer opbouwen. Wat mij erg tegenviel was dat ik niet meer hetzelfde kon als voor mijn ziekte.

Ik bereid me altijd goed voor. De avond voor een consult of uitslag ga ik met mijn notitieboekje zitten. Ik ga door een denkbeeldige lijst met vragen en schrijf beknopt op wat er in de tussenliggende tijd opmerkelijk was.

Dit is echter niet 100% betrouwbaar. Dat wil zeggen een stijging van de tumormarker is niet altijd een uiting van toename van borstkanker en omgekeerd wil een daling niet altijd zeggen dat de therapie aanslaat.

Het onderzoeksteam achter de SONIA-studie heeft dit jaar de prestigieuze Patient Impact Award van het Nederlands Kanker Instituut in ontvangst mogen nemen. Deze erkenning onderstreept het belang van hun baanbrekende werk op het gebied van borstkankerbehandeling.

De SONIA-studie, een initiatief van vooraanstaande Nederlandse oncologen, onderzoekt de optimale toepassing van CDK4/6-remmers bij de behandeling van uitgezaaide, hormoongevoelige borstkanker.

Dag in dag uit werken zij zich de blubber om van kanker, en uiteraard niet alleen van borstkanker, een chronische ziekte te maken. Het laat deze helden niet los. Het laat óns niet los. Omdat kanker de ziekte van de duivel is, omdat kanker de mens in al zijn onschuld treft. Omdat kanker zelfs kinderen kan treffen, Carola. Je durft er niet eens aan te denken.. dat jouw kind of kleinkind… ach ik durf de zin niet eens af te maken. Het maakt me verdrietig en intens kwaad tegelijk Carola.

De behandeling van lobulair borstkanker kan verschillen afhankelijk van de specifieke kenmerken van de tumor, zoals hormoongevoeligheid en de aanwezigheid van HER2-eiwitten.

Het UMC Utrecht organiseert op 15 oktober samen met het Erasmus MC, Nederlands Kanker Instituut en Maastricht UMC+ een middagcongres in Utrecht voor patiënten en zorgverleners.