Om moedig te zijn heb je kennis van mogelijk โgevaarโ nodig
Als ik de deur uitga wil ik het gevoel hebben dat ik precies weet hoe de vlag erbij hangt. Daardoor kan ik me beter voorbereiden op wat er eventueel komen gaat en wordt het allemaal meer dragelijk.
Goede relatie met de arts
Voor mij is het belangrijk om een goede relatie met de arts te hebben. Ik heb de eerste jaren van mijn ziekte veel verschillende artsen gehad. Kundig waren ze allemaal, maar ik miste het stukje โmensโ.
Een kans om te leren en te groeien
Ze heeft mijn haar mogen afknippen, waarna mijn vriend Wouter alles heeft afgeschoren. Ze zag mij met m'n kale hoofd en ook als ik me echt ziek voelde. En als ze daar dan verdrietig van werd, dan mocht dat gewoon, want verdriet hoort erbij.
Dat doe ik wel even, dacht ik in eerste instantie
Ik begon me misselijk te voelen, had geen trek in eten, terwijl er hordes familieleden langskwamen die allemaal eten meebrachten. Het lijkt net of je van eten beter wordt. Was dat maar waar!
Weer speelden schaamte, respect en intimiteit een rol
โMa, pa, ik ben net van het ziekenhuis en ik heb gehoord dat ik volgende week hier (met mijn hand lichtjes op mijn borst) een operatie heb omdat ze hebben gezien dat ik ziek ben daarโฆ.โ
Ze beoordelen je niet meer op je persoonlijkheid maar op je ziekte
Ze letten ook steeds op je. Als je gaat dansen tijdens een feestje denken ze: โO, ze is ziek maar ze danst wel. Of ze draagt wel chique kleding ondanks haar operatieโ.
God heeft mij lief
Dat wil niet zeggen dat ik voorheen een slecht mens was, maar ik heb deze ziekte gekregen omdat God mij liefheeft, heel veel van mij houdt en denkt dat ik dit aankan. Mijn zonden worden mij vergeven door dit lijden.
Volgens de Islam is ziek zijn een zegening
Cultuur en religie zijn zo met elkaar verweven dat je eigenlijk heel โsterkโ wordt opgevoed. De uitspraak: โAllah belast een ziel niet meer dan wat binnen haar vermogen ligtโ, wordt met de paplepel ingegoten. Dit geloof is zo diep dat je het zelfs in je botten voelt.
We spraken een andere taal in onze eigen taal
Ik praat makkelijker in het Arabisch dan in het Nederlands. Maar naar mijn moeder kon ik mezelf niet goed uiten. We spraken een andere taal in onze eigen taal.
De chemokuur heb ik uitgebeeld in de vorm van bergen
De chemokuur heb ik uitgebeeld in de vorm van bergen. Ik heb aangegeven hoeveel chemokuren er komen en dat de zesde kuur de laatste is. Ik heb er een bed bij getekend, zodat de kinderen wisten dat ik een paar dagen ziek zou zijn en daarna weer zou opknappen.
Ik ben nog lang niet klaar met haar
Op mijn rug heb ik een tatoeage laten zetten. Het zijn drie zwaluwen. Ze symboliseren ons gezin. De vleugels zijn iets dramatischer vormgegeven om uitdrukking te geven aan de pijn en emoties. Zwaluwen zijn vogels die altijd naar huis terugkeren.
Iโm so sorry
Ik werd tussen de gordijntjes op de Emergency Room gezet. Mijn dochter werd weggestuurd. โWe hebben geen stolsel gevonden,โ zei de arts. โDe kanker is terug, in uw longen, lever en botten. Iโm so sorryโ.
Mama heeft ander haar
โJe mag best komen spelen, maar mijn moeder heeft wel ander haar.โ Dat vond dat meisje geen probleem: โMijn moeder heeft ook wel eens ander haar. Soms heeft ze blond haar en dan weer niet.โ
Een boekje speciaal voor hen
Na een eerste week van totale paniek neem ik een aantal besluiten: we gaan ervoor, ik blijf zoveel mogelijk mezelf en ik blijf onderdeel van mijn eigen leven. De toekomst en worst case-scenario's parkeer ik voor wanneer het zich aandient en we leven van dag tot dag.
Hoe vertel je je kinderen dat je ziek bent?
Wij hebben direct contact gezocht met school, zodat ook zij op de hoogte waren van de thuissituatie en de leerkrachten ons kind wat in de gaten konden houden. Dit was fijn voor ons en onze dochter. De school heeft het heel goed opgepakt en haar goed begeleid.
Hij zei maanden eerder papa dan mama
Voor mijn gevoel ging Oscar zich meer hechten aan mijn man. Hij zei maanden eerder papa dan mama. En als mijn man binnenkwam, liet hij al zijn speelgoed vallen en rende op hem af. Dat voelde voor mij best zuur.
De stem van oma digitaal vereeuwigd
Haar kleinkinderen zullen het later erg waarderen, denk ik. Ze nam dat wat ze voorlas op met een microfoon; de stem van oma digitaal vereeuwigd.
Dus nam ik contact op met een speltherapeute
De speltherapeute heeft ons toen tips gegeven waar we enorm veel aan hadden. Omdat dat gesprek zo prettig was verlopen en zo nuttig was, was de stap om opnieuw haar hulp in te schakelen klein.
Ik mag ze weer voelen
Ik kan weer kijken naar mijn kinderen. Ik kan ze zien. Ik mag ze weer voelen. Ik mag ze aanraken.
Ik heb ze laten voelen
En toen ik merkte dat de kinderen op het kinderdagverblijf en op school schrokken van mijn kale hoofd, heb ik regelmatig mijn doek afgedaan en heb ik ze even laten voelen.