I’m so sorry
‘Ik bleek een grote tumor te hebben. Mijn borst werd geamputeerd. Ik kreeg chemotherapiekuren en 30 bestralingen. Ik was sterk en positief, want ik wist: 85% overleeft. Bovendien, ik kon het me toch niet veroorloven om ziek te zijn? Ik was een alleenstaande moeder met een dochter van 13, Jaimy.
Twee jaar na het ontdekken van de borstkanker, ik had voor mijn gevoel mijn leven weer op de rails, ging ik met Jaimy naar New York. Het was fantastisch, totdat mijn arm begon op te spelen. Ik had geen antibiotica bij me en we zijn de dag erna naar de Emergency Room (de spoedafdeling, red.) van een ziekenhuis gegaan. Daar zit je dan de hele dag te wachten. Gelukkig was ik verzekerd, want de rekening was torenhoog: de ene na de andere arts-in-opleiding komt met je praten. Na drie dagen werd ik uit het ziekenhuis ontslagen. Maar de pijn kwam terug, nu onder mijn rechterschouderblad. Het was ondraaglijk. Opnieuw ging ik naar de arts die ik in het ziekenhuis had ontmoet. Hij zorgde ervoor dat er een scan werd gemaakt, want hij dacht aan een losgeschoten bloedstolsel. Ik werd tussen de gordijntjes op de Emergency Room gezet. Mijn dochter werd weggestuurd. “We hebben geen stolsel gevonden,” zei de arts. “De kanker is terug, in uw longen, lever en botten. I’m so sorry”. Ik zei: “Nu is het afgelopen”. Mijn dochter hoorde dat en stormde naar me toe. Dat moment was écht verschrikkelijk.
In Nederland zijn mijn uitzaaiingen onderzocht. Gelukkig bleek ik geen longkanker te hebben, maar uitgezaaide borstkanker. Daardoor kwam ik bij mijn huidige oncoloog terecht die ik zeer waardeer. Het hoofd financiën van mijn werk heeft me erg goed geholpen om alles op een rijtje te zetten: mijn pensioen, wat er voor mijn dochter geregeld moest worden, hoe het met mijn hypotheek zit… Ik ben getrouwd met mijn ex-man. Hij is Hindoestaans, maar ik ben niet meer gelovig. Ik denk wel dat er “iets” is, ik geloof wel in een vorm van reïncarnatie. En als dat niet zo is, dan is dat maar zo. Ik ben niet bang. Ik hoef geen verantwoording af te leggen voor wie ik ben of wat ik gedaan heb. Na mijn dood is Jaimy bij haar vader in goede handen.’
Marijk, 57
Lees meer over het thema ‘Kinderen en kleinkinderen’
Een waardevolle aanvulling zijn lotgenoten. Eerlijk gezegd vond ik dat altijd een stom woord. Het riep bij mij het beeld op van een groep mensen die alleen maar klagen en huilen over hun ziekte. Maar dat was een vooroordeel.
De chemokuur heb ik uitgebeeld in de vorm van bergen. Ik heb aangegeven hoeveel chemokuren er komen en dat de zesde kuur de laatste is. Ik heb er een bed bij getekend, zodat de kinderen wisten dat ik een paar dagen ziek zou zijn en daarna weer zou opknappen.
Op mijn rug heb ik een tatoeage laten zetten. Het zijn drie zwaluwen. Ze symboliseren ons gezin. De vleugels zijn iets dramatischer vormgegeven om uitdrukking te geven aan de pijn en emoties. Zwaluwen zijn vogels die altijd naar huis terugkeren.
Ik werd tussen de gordijntjes op de Emergency Room gezet. Mijn dochter werd weggestuurd. “We hebben geen stolsel gevonden,” zei de arts. “De kanker is terug, in uw longen, lever en botten. I’m so sorry”.
‘Je mag best komen spelen, maar mijn moeder heeft wel ander haar.’ Dat vond dat meisje geen probleem: ‘Mijn moeder heeft ook wel eens ander haar. Soms heeft ze blond haar en dan weer niet.’
Na een eerste week van totale paniek neem ik een aantal besluiten: we gaan ervoor, ik blijf zoveel mogelijk mezelf en ik blijf onderdeel van mijn eigen leven. De toekomst en worst case-scenario's parkeer ik voor wanneer het zich aandient en we leven van dag tot dag.
Wij hebben direct contact gezocht met school, zodat ook zij op de hoogte waren van de thuissituatie en de leerkrachten ons kind wat in de gaten konden houden. Dit was fijn voor ons en onze dochter. De school heeft het heel goed opgepakt en haar goed begeleid.
Uit onderzoek van de universiteit van Groningen blijkt dat circa 30% van de kinderen ernstig last heeft van het ziek zijn van een ouder, direct na de behandeling, maar ook op de lange termijn.
Voor mijn gevoel ging Oscar zich meer hechten aan mijn man. Hij zei maanden eerder papa dan mama. En als mijn man binnenkwam, liet hij al zijn speelgoed vallen en rende op hem af. Dat voelde voor mij best zuur.
Haar kleinkinderen zullen het later erg waarderen, denk ik. Ze nam dat wat ze voorlas op met een microfoon; de stem van oma digitaal vereeuwigd.
De speltherapeute heeft ons toen tips gegeven waar we enorm veel aan hadden. Omdat dat gesprek zo prettig was verlopen en zo nuttig was, was de stap om opnieuw haar hulp in te schakelen klein.
Ik kan weer kijken naar mijn kinderen. Ik kan ze zien. Ik mag ze weer voelen. Ik mag ze aanraken.
En toen ik merkte dat de kinderen op het kinderdagverblijf en op school schrokken van mijn kale hoofd, heb ik regelmatig mijn doek afgedaan en heb ik ze even laten voelen.
Het bleken uitzaaiingen te zijn. Daarvoor word ik nu behandeld. Ik hoop dat ik daardoor nog een poosje verder kan, want ik wil toch nog een poosje blijven bij mijn man, kinderen en acht kleinkinderen.
‘Na bijna tien jaar ups en downs kwam de diagnose ‘uitzaaiingen in de botten’. Dit is het einde! De impact is deze keer groter en intenser. Maar op een of andere wonderlijke manier krijg je de kracht om ook dit aan te kunnen.
Het is alweer 11 jaar geleden dat ik de diagnose borstkanker heb gekregen. Tijdens mijn ziekteperiode en erna heb ik samen met Stijn gepraat over hoe hij zich heeft gevoeld. Daar is het boek Mama uit ontstaan.