Ik heb zelf nooit woede gevoeld, alleen verdriet

“Maar ik heb zelf nooit woede gevoeld, alleen verdriet, puur verdriet.”
‘In vier jaar tijd heeft Nicoline veertig jaar geleefd. Ze is in die korte tijd heel wijs geworden. Ze staat nog volop in het leven en maakt zich nog om van alles druk. Dat is totaal in tegenstelling tot veel andere mensen die met de dood te maken krijgen. Die trekken zich langzaam steeds verder terug. Het lijkt erop dat Nicoline zich juist meer het leven in beweegt. Ik denk dat haar ziekte een soort doorbraak heeft veroorzaakt, waardoor ze oude patronen van zich af heeft kunnen werpen. Ze heeft een soort alles-of-niets-houding gekregen: ik haal alles uit het leven wat ik er uit kán en wíl halen. In het verleden heeft ze zich denk ik te veel laten leiden door angsten die er misschien niet eens hoeven te zijn. Dit is haar nieuwe jasje en het past haar goed.
Iedereen in haar omgeving betrekt ze in haar wel en wee, op een positieve manier. Mensen worden betrokken, maar Nicoline maakt het ook heel erg makkelijk om over haar ziekte te praten. Ze zal niet zo snel zeggen: “Nu even niet”. Natuurlijk heeft ze het soms moeilijk. Haar begrafenis regelen, dat vindt ze nog steeds heel lastig. Ze hangt nog heel erg aan het leven.
Ze krijgt energie uit de groei van andere mensen, omdat ze ervaren heeft dat haar eigen groei haar ook goed heeft gedaan. Gaandeweg is ze tot de conclusie gekomen dat ze het wel aan kan. Daarom was werken voor Make-A-Wish zo belangrijk voor haar: ze zag dat ze niet de enige was en ze kon tegelijkertijd het verschil voor die kinderen maken.’
Sterker
‘Mijn man heeft in 2000 een ernstig auto-ongeluk gehad. Dat heeft voor heel veel stress gezorgd periode heeft geleid dat we onze problemen altijd bespreekbaar maken. Dat heeft zeker geholpen toen Nicoline ziek werd. We hadden zoiets van: hier komen we ook wel weer doorheen. Het maakt ons gezin sterker. Omdat Nicoline zo ziek is, hebben de gesprekken die zij voert meer impact. Ze voelt zich vrijer om dingen te zeggen. Daardoor werkt het bijna therapeutisch. Het feit dat zij zo in het leven staat heeft ons in ieder geval heel erg geholpen. Daardoor blijven wij overeind.
Iedereen gaat anders om met haar ziekte. Ik ben heel realistisch. Toen wij in het begin hoorden dat er geen genezing mogelijk was, heb ik dat geaccepteerd, maar hoop op een wonder blijft er altijd. Ik houd me vervolgens bezig met de mogelijkheden voor medische begeleiding, voor euthanasie, dat soort dingen. Mijn man wil daar absoluut niets van weten. Hij werd in het begin zelfs boos. Hij is altijd op zoek naar alternatieve geneeswijzen. Hij wil niet opgeven. Dat is best lastig. Inmiddels hebben we een vorm gevonden, waarbij we de ziekte tóch benoemen. Mijn man beseft dat de ziekte niet te genezen is, maar hij zal zijn uiterste best doen om het proces zoveel mogelijk te vertragen en daar is ruimte voor.
We hebben nog twee dochters, een tweeling. Die hebben het heel moeilijk met hun oudere zus, maar omdat Nicoline zo positief in het leven staat en zij geen doodzieke zus zien, realiseren ze zich niet altijd hoe ernstig de situatie is. Voor mij was het heel lastig toen ze bezig was met Alpe d’HuZes. Ze was toen zó ziek. Toen zag ik: dit gaat de ziekte met haar doen.’
Puur verdriet
‘Na het ongeluk van mijn man heb ik cursussen gevolgd. Die hebben mij geleerd om na te denken over vragen als: wie ben ik? Hoe ga ik met mijn problemen om? Waarom doe ik iets zus of zo? Ik ben een boerendochter. Ik ben heel nuchter. De dingen gebeuren zoals ze gebeuren. Het is zoals het is. Je kunt wel woedend worden, maar dat heeft totaal geen zin. Ik heb bij Slachtofferhulp gewerkt, ik weet dat opstandigheid soms hoort bij het verwerkingsproces. Maar ik heb zelf nooit woede gevoeld, alleen verdriet, puur verdriet. Het stroomt, maar dat laat ik toe. Ik heb geleerd om mijn emoties te tonen. Voor mij werkt dat het beste. Ik heb veel steun van mijn leesclub. We kennen elkaar al dertig jaar. Met hen kan ik enorm goed praten.’
Wilskracht
‘We hebben het wel eens over haar begrafenis gehad. Ik vroeg wat ze dan graag zou willen. Ze wilde een boek waarin iedereen wat schrijft en mooie herinneringen ophaalt. Ik dacht: waarom wachten tot haar begrafenis? Ik heb dat boek voor haar 35e verjaardag gemaakt. Het is fantastisch wat daar allemaal in beschreven staat en dat ze dat nog zelf heeft kunnen lezen.
We denken altijd maar dat we nog zoveel jaren hebben, waardoor we zoveel tijd vermorsen. Als je weet dat je niet lang meer te leven hebt, ga je waarschijnlijk beter nadenken over wat je nog met je leven wilt doen. Alles wordt in een korte tijd samengebald. Dat leidt volgens mij tot enorme wilskracht. Nicoline heeft dat heel sterk. Als zij denkt: dit of dat zou ik nog graag willen doen, dan regelt ze dat direct. Ik probeer daar lering uit te trekken en bewuster met mijn tijd om te gaan, maar dat voornemen is slechts van korte duur. Ik vergelijk het maar met autorijden. Kort na het eerste moment waarop je bijna een ongeluk krijgt, neem je jezelf voor om veel zorgvuldiger te gaan rijden. Maar dat houd je maar eventjes vol, daarna val je weer terug in je normale rijstijl. Maar dat hoort bij het leven. Je moet in het nu leven en niet stilstaan bij de eindigheid. Dat geeft rust.’
Moeder van Nicoline
Lees meer over het thema: uitgezaaide borstkanker
Mijn oudste dochter kon onze zelfingenomenheid relativeren: “Wij zijn af en toe wel heel bang geweest” en ze vertelde dat ze elkaar regelmatig hadden opgezocht en dan samen hadden gehuild.
Ik heb een mantra ontwikkeld waar ik in geloof: ik zal mijn dochter achttien jaar zien worden. Zij denkt dat haar moeder na de eerste keer kanker weer beter is geworden. Dat laat ik zo. Ik wil haar niet belasten.
Vooral voor de aangetaste slijmvliezen in mijn mond was het moeilijk om een verzachtend middel te vinden: een kwestie van veel schaafijs eten. Dat is verkoelend en werkt ook tegen misselijkheid.
Een paar maanden later, bleek dat mijn huid op de borstwand toch nog wat rood was, mogelijk door de bestralingen. Uit erfelijkheidsonderzoek bleek dat ik geen drager ben van het borstkankergen.
Maar op een gegeven moment heb ik mezelf de vraag gesteld waar ik nu eigenlijk echt bang voor was. Natuurlijk: mijn familie en vrienden zouden mij missen als ik er niet meer zou zijn.
De diagnose ‘uitgezaaide borstkanker’ was een enorme confrontatie met de eindigheid van mijn leven, hoogstwaarschijnlijk een vroegtijdig einde. Het is elke dag weer omgaan met deze altijd aanwezige storm.
Nee, ik wilde niets meer kopen voor de voorraad, want wat een pokkenwerk zou dat worden… alles opruimen als ik er niet meer ben. Gelukkig was dit gevoel maar van korte duur.
Maar ik was niet bang. Ik had het warm, terwijl het op die operatiekamer juist koud is. Iedereen glimlachte naar me, met grote blauwe ogen. Ik ben geopereerd door engelen.
Mijn kinderen zijn volwassen. We hebben een supergezellig leven gehad, met veel liefde voor elkaar. En jeetje, ik word al bijna zestig! En die verjaardag gaan we groots vieren met vijftig lieve mensen.
Maar ik heb zelf nooit woede gevoeld, alleen verdriet, puur verdriet. Het stroomt, maar dat laat ik toe. Ik heb geleerd om mijn emoties te tonen. Voor mij werkt dat het beste. Het stroomt, maar dat laat ik toe.
Als je hoort dat je niet meer beter wordt… dat is echt vreselijk. Ik dacht: nu komt de dood. Maar ik had geen idee wat dat was. Ik ben televisieprogramma’s gaan kijken: Over Mijn Lijk.
Eigenlijk ben ik niet iemand voor een bucketlist. Ik heb wensen, maar stel ze regelmatig bij en laat de dingen gebeuren zoals ze komen. Toch was er één lijstje dat wel in me opkwam.
In deze podcast vertelt Geijteman hoe zo’n palliatieve behandeling eruitziet en waarom hij nooit het woord ‘uitbehandeld’ gebruikt.
Artsen hebben een nieuwe methode ontwikkeld voor het behandelen van borstkanker.
Het gerenommeerde tijdschrift Nature heeft de eerste resultaten van de SONIA-studie gepubliceerd.
“Ma, pa, ik ben net van het ziekenhuis en ik heb gehoord dat ik volgende week hier (met mijn hand lichtjes op mijn borst) een operatie heb omdat ze hebben gezien dat ik ziek ben daar….”
Ze letten ook steeds op je. Als je gaat dansen tijdens een feestje denken ze: “O, ze is ziek maar ze danst wel. Of ze draagt wel chique kleding ondanks haar operatie”.
Ik werd tussen de gordijntjes op de Emergency Room gezet. Mijn dochter werd weggestuurd. “We hebben geen stolsel gevonden,” zei de arts. “De kanker is terug, in uw longen, lever en botten. I’m so sorry”.
De speltherapeute heeft ons toen tips gegeven waar we enorm veel aan hadden. Omdat dat gesprek zo prettig was verlopen en zo nuttig was, was de stap om opnieuw haar hulp in te schakelen klein.
Vorig jaar herfst borg ik mijn tuinslang op en sloot het water af in de veronderstelling dat ik er in de lente niet meer zou zijn. Kun je je voorstellen hoe blij ik was toen ik onlangs de boel weer aan ging sluiten?
In iedere kerk in ieder land wat ik bezoek, steek ik daarom een kaarsje voor haar aan in de hoop weer wat tijd voor haar erbij te sprokkelen.
Aan de andere kant, niemand had kunnen voorspellen dat we, terugkijkend, zo lang al bezig zijn met behandelen. In het behandelcentrum zijn we inmiddels kind aan huis en kennen de verpleegkundigen ons al veertien jaar. Dat schept een enorme vertrouwensband.
Ik dacht altijd dat hij niet romantisch was, totdat ik een kaartje van hem kreeg: zullen we nieuwe herinneringen opbouwen? En aan de binnenkant: Roos, lieve schat, ik hou van jou! En zomaar een bosje bloemen.
Zonder mijn man zou ik dit niet volhouden. Hij steunt mij in alles en gaat ook mee naar alle doktersbezoeken en behandelingen. Het is fijn om iemand naast je te hebben die je steunt.
Op het moment dat ik de ring om haar vinger schoof, wist ik dat ik mijn naïviteit inruilde voor een weg die voor eeuwig te kort zou zijn. Niet door zijn voorspoed, maar juist door zijn tegenspoed.
We hebben besloten om een erfelijkheidsonderzoek te laten doen toen mijn moeder in 2012 en mijn zusje in 2013 ook borstkanker kregen. Mijn moeder en zusje zijn net als ik drager. Mijn oudere zus wil het niet laten testen. Dat respecteren wij.
Wat ik doe om de kanker rustig te houden is een hele waslijst. Ik heb zes chemokuren achter de rug. Om de drie weken krijg ik immuuntherapie en botversterkers toegediend. Ook ben ik gestart met anti-hormonale therapie. Ik heb m’n voedingspatroon aangepast.
In het begin ondervond ik veel spanningen dat de kanker terug zou komen. Als ik bijvoorbeeld rugklachten had. Als de klachten na een aantal dagen weg waren, dan wist ik dat het toch niet de kanker was. In het begin was die angst sterk aanwezig, nu niet meer zo. We leiden een normaal leven.
We hebben het wel eens over haar begrafenis gehad. Ik vroeg wat ze dan graag zou willen. Ze wilde een boek waarin iedereen wat schrijft en mooie herinneringen ophaalt. Ik dacht: waarom wachten tot haar begrafenis? Ik heb dat boek voor haar 35e verjaardag gemaakt. Het is fantastisch wat daar allemaal in beschreven staat en dat ze dat nog zelf heeft kunnen lezen.
Het bleken uitzaaiingen te zijn. Daarvoor word ik nu behandeld. Ik hoop dat ik daardoor nog een poosje verder kan, want ik wil toch nog een poosje blijven bij mijn man, kinderen en acht kleinkinderen.